Operación del paladar Día D – 1

No es una operación complicada, pero con Oliver lo habitual es lo inesperado. Confío en que esta vez todo sea como tiene que ser, sin complicaciones.

Día d-1

Mañana Oliver entrará de nuevo en quirofano, un año y nueve meses después del primer intento para cerrarle el paladar.

En esa primera operación pudimos cerrarle el paladar blando, pero en el duro quedó un pequeño agujerito por el que se le cuela la comida hacia la nariz que luego, es probablemente aspirada a los pulmones.

La operación es técnicamente difícil, porque el paladar duro (el hueso) no tiene mucho tejido que pueda usarse para tapar el agujero. Ese es uno de mis miedos, someter a Oliver a otra operación para nada…

Pero lo que podemos ganar, es potencialmente muy bueno: menos aspiraciones, menos neumonias, menos antibióticos, una flora intestinal más saludable, menos problemas intestinales, más confort, más salud, más fuerza, más desarrollo…

Cómo veis, mis expectativas son altas, siempre lo son. Aunque la realidad luego me demuestra, una y otra vez, que no todo es tan fácil o tan bonito. Pero al menos, hay que intentarlo, ¿no?

Hoy hemos ingresado a eso de las dos, a pesar de que la operación será mañana. Aún no las tenemos todas con nosotros y siempre existe el riesgo de que Oliver no se encuentre lo suficientemente fuerte. De hecho, estamos al límite, pues Oliver tuvo fiebre el miércoles y el viernes (hoy es domingo) y sus pulmones están llenos de mucosidad. Pero por desgracia, esto es muy habitual, y desde que le pusimos la sonda Peg, sus pulmones no han vuelto a estar limpios. Así que, mañana, en el último momento, valoraremos de nuevo la situación.

Y ahora, os cuento cómo me siento yo, la mamá de Oliver.

La fecha siempre ha estado ahí y yo he seguido haciendo mi día a dia. Nunca me he parado a pensar ello ni a preocuparme. Mi día a día ya tiene sus desafíos propios y trato de no añadir más carga.
Pero inevitablemente la fecha se aproxima y como un mes antes, empiezo a dormir raro, con un sueño muy ligero, como si estuviera despierta y dormida al mismo tiempo.

Y ya, la semana anterior, la operación no deja de estar presente: tengo que dejar todo organizado en el trabajo, empezar a anular ciertas actividades, la gente me empieza a desear buena suerte…

Y dos días antes, pienso muy fuerte que no quiero que Oliver vuelva a pasar por esto. Que no es justo, ahora que está comiendo mejor y sonriendo más… Y me he sentado con él, para explicárselo, porque aunque no sé si me entiende, para mi es importante contarle los motivos y que no se sienta traicionado. Le he dicho que durante unos días le harán cosas que le doleran y que no se sentirá bien, pero que estaremos con el todo el tiempo y el resultado será muy bueno. También le he dicho que puede que la operación no salga bien, pero que tenemos que arriesgarnos. Me miraba muy atento y muy serio, mi chiquitín.

Y hoy, desayunando, antes de venir, mi esófago se cerró y me costaba tragar. Ahí estaban los nervios… Pero me puse a preparar cosas y bueno, el tiempo vuela… También le pedí a Oliver que me sonriera mucho, porque eso es lo que veré mañana cuando él esté en quirofano. Eso es lo que me da fuerzas, su sonrisa, que es lo más bonito del mundo.

Y justo ahora, escribo antes de irme a dormir, con mi enanito dormido a mi lado, y estoy más tranquila aunque expectante… Ojalá mañana salga todo súper bien y el martes o el miércoles podamos volver a casa.

Vuelta al cole. Expectativas vs Realidad

La vuelta al cole de tu niño con necesidades especiales. Todo un reto 🙂

Hoy Oliver ha comenzado una nueva etapa. Desde hoy irá tres días a la semana a un nuevo cole, donde durante tres horitas harán terapias más intensivas con él. Trabajaran la movilidad, la comunicación, etc.

El cole está lejos de casa y como no tenemos coche, el seguro nos facilita un servicio de taxis que pasa a recoger a Oliver y a su padre a las 7:55.

Ayer hablamos sobre los preparativos y mas o menos este era el plan:

Expectativas

6:30

Suena el despertador de papá

6:30 a 7:00

Papá desayuna tranquilamente y se ducha.

7:00 a 7:20

Preparar medicación

Preparar la papilla de cereales de Oliver

Despertar a Oliver

Limpiarle el estoma

Suministrar a Oliver agua y antiácido

Vestir a Oliver

7:20 a 7:40

Dar de desayunar a Oliver (Esto es el desafío mas grande porque a veces no quiere desayunar y las monta tremendas)

Darle el resto de medicinas

7:40 a 7:55

Sentar a Oliver en su sillita e ir hacia el taxi con:

  • su bolsa
  • la mochila de la bomba de leche (necesaria para alimentarle por el estoma si rechaza la comida oral)
  • la mochila de papá, con cosas para entretenerse o picar algo (porque va a pasar 3 horas en el cole esperando a que Oliver salga)
  • la silla de coche para el taxi (porque es algo que el taxi no nos proporciona).

Esta era la idea. Yo pensaba estar levantada sobre las siete para ayudar en todo lo que fuera necesario.

No parecía excesivamente complicado, ¿verdad?  Pero a estas alturas, ya sabemos lo sinsentido que es hacer planes con Oliver.

 

Esto es lo que realmente ha ocurrido:

Realidad

0:30

Oliver se despierta llorando, o más bien gritando. Cómo quiero que César este fresco para enfrentarse a la mañana, decido que me encargo yo.

Por su llanto me parece que puede tener hambre, aunque cenó muchísimo. Dudo un rato… Le recoloco en su cama y parece que se calma.

Me vuelvo a la cama

1:20

Oliver vuelve a llorar, con bastante fuerza y enfado. Voy directamente a la cocina y le preparo una jeringuilla de 60 ml de leche y otra de agua. A veces funciona.

Hoy no.

Le saco de la cama, le vuelvo a meter, le canto, le saco de la cama, le vuelvo a meter, le saco de la cama, le arrullo, le hablo seria y le digo que ya está bien, le vuelvo a arrullar, …

2:00

Estoy sentada en el salón tomando una infusión relajante y diciéndome a mi misma que Oliver no lo hace a posta, que algo le molesta y que no tiene ningún sentido estar irritada. Le oigo llorar en su habitación.

Me hago una relajación que normalmente me sirve: 4 segundos inspiro, 7 segundos retengo y 8 segundos exhalo. Así un buen rato.

2:14

Voy a ver a Oliver con nueva y amorosa energía y consigo que se duerma. Pienso, bueno, aun puedo dormir 5 horas (que es un lujazo)

3:00

Oliver vuelve a llorar. Y ya no soy capaz de levantarme….

César se levanta. Calma a Oliver rápidamente, pero él se desvela.

4:30

César consigue volver a dormir

6:30

ZZZ ZZZ

7:00

ZZZ ZZZ

7:20

Abro los ojos, miro el reloj y grito. Sólo después despierto a César. Parecemos zombis. Oliver duerme plácidamente. Improvisamos nuevo plan

7:20 – 7:30

Papá prepara café y se mete en la ducha

Mamá prepara medicinas de Oliver y tres jeringas de leche.

Nos saltamos la limpieza del estoma (habrá que hacerlo por la noche)

Nos saltamos la papilla

Nos saltamos el antiácido (por un día no pasa nada, ¿verdad?)

Mientras Oliver duerme le doy:

  • Una jeringa de agua (para despertar su organismo)
  • Una jeringa de leche
  • Todas los medicamentos (con sus respectivas jeringuillas)
  • Otra jeringa de leche (la tercera habrá que dársela en el taxi)

(Bendita sonda)

7:30 -7:50

Oliver se despierta solo. Menos mal, porque no me gusta despertarle cuando esta tan dormidito.

Empiezo a prepararle y comienza a berrear. Como no tengo tiempo, ni paciencia, le sigo vistiendo como si fuera una alegre mañana de primavera.

Su padre mientras, termina de preparar todas las cosas de Oliver

Estamos listos cuando el taxi llega y Cesar se va con todos los bártulos y Oliver llorando.

Yo me preparo para empezar a trabajar, cansada pero agradeciendo el silencio. Pienso en mis chicos y en el laaaargo trayecto de coche que les espera.

 

Y así empezó nuestro primer día de cole 😊

Photo by Engin Akyurt from Pexels
Creo que está era nuestra pinta esta mañana 🙂 Photo by Engin Akyurt from Pexels

 

 

 

 

 

 

 

 

Un añito más

Emociones encontradas, alegría y tristeza. Mucha gratitud y amor

Ayer mi pequeño cumplió dos añitos. La celebración fue muy intima, sólo los tres y en casita.

Este año fue bastante mejor que el anterior: Oliver aguanto más, le encantó mirar la vela encendida y no lloró demasiado, a pesar de estar malito.

Aunque al soplar la vela, es Oliver el que ha de pedir un deseo, yo por si acaso también pedí el mío.

Deseé que el tercer año de vida sea más fácil para Oliver.

Deseé menos dolor y más risas para él.

Desee un cuerpecito más fuerte y con mas kilillos.

Y hasta ahí llegó mi ambición,todo lo demás será un regalazo.

Así que, aquí vamos a por ese tercer año, con los motores ya calientes y preparados para nuevos retos, sean los que sean.

Besazos