Del peso y estatura en el mes de Julio ni hablo… pero ya os avanzo que en Agosto hay mejoras ¡yuhuuuuu!

Empezamos el mes pasando por el quirófano. Así, para entrar en calor 😊

Tocaba cambiarle la sonda PEG que llevaba desde septiembre de 2018 porque se había agujereado. Nos propusieron dos opciones:

• Sustituirla por otra sonda PEG (Foto derecha)
  • Pros
    • Alimentarle por la noche es más sencillo
  • Contras
    • Cada cambio requiere anestesia general y paso por quirófano (con entubación incluida, porque la sonda se extrae y coloca llevándola desde la boca hasta el estómago)            
• Botón Mickey (Foto izquierda)
  • Pros
    • Fácil de cambiar. Lo podemos hacer nosotros en casa
  • Contras
    • Alimentarle por la noche es más complicado

Creo que no tardamos en decidirnos ni dos minutos: evitar la anestesia general se puso en el top 1 de nuestras prioridades. Así que decidimos intentarlo con el Mic-key.

Llegamos a la operación con Oliver algo malito, pero ¿Cuándo no lo está? Así después de hablar con cirujano y anestesista decidimos seguir adelante.

La intervención fue super rápida y además aprovecharon para mirarle el esófago, para ver como estaba después de tanto reflujo. Después de la temporada que llevamos me imaginaba el esófago bastante dañado, pero lo tiene super bien. Nos llevamos una alegría enorme 😊

Del quirófano salió con una sondita temporal, mientras le hacían su botón a medida, y con problemillas de saturación. El anestesista estaba algo preocupado y expresó su deseo de que Oliver se quedara ingresado al menos una noche. Pero después de una siestecilla con apoyo de oxígeno, Oliver fue mejorando y a estas alturas de la película, ya sabemos que donde mejor esta SuperO es en casa. Así que, decidimos irnos con un plan de emergencia, por si acaso: el hospital de Ámsterdam contactó al hospital de Haarlem para que estuvieran preparados en caso de necesitar ingresar a Oliver y mientras, nosotros le monitorizaríamos en casa.

De vuelta a Haarlem, en el coche, Cesar y yo no nos podíamos creer que hubiese ido todo tan bien y tan rápido. Habíamos llegado al hospital a las 7 de la mañana, operación, recuperación y a casa solo unas horas después. Oliver nos tenía acostumbrados a difíciles posoperatorios que alargaban la estancia en el hospital hasta varios días. Esta vez, había sido tan fácil….

La primera noche el oxígeno no subió de 93%, pero decidimos aguantar en casa. El cuerpo de Oliver esta acostumbrado a cifras bastante peores que esa. Al día siguiente me contactaron del hospital para ver como había pasado la noche y para saber si podían quitar la ‘alerta’ sobre Oliver. Les pedí que la mantuvieran una noche más, por si acaso, pero al final mi pequeño se recuperó bastante bien y no hubo que poner un pie en el hospital.

Justo una semana después de la operación, Oliver empezó a tener fiebre y a sentirse mal. A eso se nos junto que la sonda temporal empezó a dar problemas. Se le salía la comida, uno de los puertos salió volando y casi nos da algo…. En fin, que yo pensé ¿puedo pedir tiempo muerto? ¿por fa? jajajaja

 Siempre tengo la sensación de no acabar de salir de algo cuando ya me estoy metiendo en la siguiente.

El 14 de Julio, además de ser el cumple de una buena amiga, también y por fin, le pusimos el Mic-key definitivo. Y mucho mejor desde entonces. Me encanta, lo chiquitito que es. Aun tenemos que encontrar una manera adecuada de darle de comer mientras duerme, pero lo conseguiremos.

El 15 fuimos al hospital de Nijmegen, donde tienen una unidad de saliva y disfagia, porque nuestro neumólogo había pedido una segunda opinión. La idea es que, quizás reduciendo la saliva de Oliver, mejorara la calidad de sus pulmones. Yo había observado que Oliver babeaba menos, en estos últimos tiempos, quizás porque también tiene menos reflujo (cuando hay reflujo, el cuerpo reacciona produciendo más saliva, que tiene pH básico, para contrarrestar el pH ácido del reflujo y evitar las quemaduras en el esófago). Los especialistas en Nijmegen confirmaron que no había motivo para disminuir la saliva de Oliver y quedamos en que elaborarían un plan para ayudar a nuestros médicos habituales a acabar con los problemas respiratorios de Oliver. To be continued…

NOTA: muchas personas con necesidades especiales e hipotonía babean porque no pueden/saben tragar su saliva. A veces ni notan que tienen saliva en la boca y esta puede salir hacia fuera, o colarse hacia los pulmones, especialmente cuando se está tumbado.

La ida y vuelta a Nijmegen fue una pesadilla total. Dos horas de ida, dos horas de vuelta, sentada atrás con nene berreando Non Stop. Llegué a casa, me metí en la cama a las siete de la tarde y me desperté al día siguiente. Le dejé todo el marrón a su padre…

Y a partir de ahí, vino el regalo: Oliver teniendo unos días bastante buenos, de buen humor, disfrutando, sonriendo muchísimo… Creo que tuvimos uno de los mejores fines de semana de su vida. Pudimos salir a pasear y estar fuera de casa mas de dos horas… Fui increíble. Acabábamos el día sin esa sensación de agotamiento extremo que tenemos cuando Oliver no se encuentra bien.

Después de casi una semana de vivir en el paraíso, las cosas volvieron a torcerse un poquito, pero nada extremadamente grave. Así que acabamos el mes con buen sabor de boca y con algo de optimismo.

Para terminar el resumen de nuestro mes de julio quería comentaros algo un poco más personal. Los padres que tenemos hijos con enfermedades raras, necesidades especiales, etc. estamos sometidos a un nivel de estrés importante, que afecta a nuestra salud, mental y física. Yo, desde que nació Oliver, paso por momentos de depresión, ansiedad, miedo, … A veces estoy bien y a veces estoy mal. Hace unos meses, para ayudarme, decidí enrolarme en un programa de reducción de estrés basado en mindfulness (MBSR son las siglas en inglés). El programa dura 8 semanas y requiere de algo de voluntad para, todos los días, dedicar tiempo a practicar lo que te propone el programa. Ahora que lo he terminado, no estoy segura de como será mi futuro al respecto, pero sé que cuento con un par de herramientas “interiores” extras para afrontar momentos de caos y que prácticamente las uso a diario. Así que, recomiendo el programa para todos los que estén en mi situación.